主題:腦麻兒媽媽的心歷路程 日期:2013-04-22

腦麻兒媽媽的心歷路程

    9012 1日星期日,為配合先生的休假(在台北任職警察),所以選擇當天自然生產,產程剛開始時非常順利,但不幸的事卻在玄煜出生前半小時發生,事情發生的如此突然,小孩胎音下降,請護士來看,第一次她認為是姿態不對,因其專業我照做(轉身);第二次同上,我還是翻身;到了第三次,胎音降為0,護士才開始緊張,先生這時要求請醫生來,護士已嚇得不知所措,醫生到時小玄煜已臍帶繞頸多時,這時已完全無法開刀剖腹,我的產道尚未全開,只好硬生,醫生的剪刀於產道口一直剪,但是玄煜很大生不出來(肩難產),最後只好將玄煜的左右肩膀折斷,再加上頭部真空吸引,終於將小孩生出。產程的痛苦若能換玄煜的健康,這樣該有多好,但它並未發生;而難產對於我及小孩來說算是面對人生的第一道關卡。

缺氧造成腦部受損、双肩骨折、黃胆指數過高(差一點換血),一生下來就住進加護病房,因双肩骨折任何人都不可以抱他,這樣骨折處才會慢慢癒合(嬰兒肩骨折不可以開刀),所以他從小就缺乏安全感;兩星期後出院,又因感染再度回到加護病房,嬰兒時期幾乎都在醫院中渡過,數度與死神擦身而過;就在此時我發現小孩的聴力有問題,七個月之前小玄煜完全聴不到,訪遍南部大醫院,找不到原因,最後決定安裝助聴器;小玄煜卻於八個月大時聴見聲音,這對我來說真是天大的好消息;少了一項殘障,多了許多聲音。

缺氧造成腦傷及肢體障礙,所以小玄煜於七個月大時每日定時前往屏東基督教醫院復健,風雨無阻;但不幸的事再度發生,玄煜於一歲五個月大時,因一時的疏忽造成頭部受傷,住進長庚兒童加護病房,整整昏迷四天,醫生說再不醒來就要拔管放棄治療,當時所有的人都認為玄煜没救了,但是我與先生不放棄,利用空檔時間跑回屏東尋找可以叫醒他的任何東西,皇天不負苦心人,終於找到玄煜最喜歡的音樂;還記得當天是由兩位阿媽先行進入探訪,由外婆將隨身聴打開讓音樂放出,就在此時玄煜突然流眼淚,眼睛眨呀眨的,兩位阿媽高興得相擁痛哭,旁邊的醫護人員也不禁紅了眼眶﹔與死神搏鬥了四天,勇敢的玄煜還是選擇回到我們的身邊。

這次出院回診,醫生又告訴我一個壞消息,他說玄煜得到「癲癇」;簡單的說癲癇是腦神經細胞過度放電,導致反覆性發作的慢性疾病,分為大發作及小發作,若經常有異常腦部放電會損壞腦細胞影響智力變差,再加上玄煜發作時不似一般的癲癇,發作時呼吸會變得緩慢,若未即時送醫,後果會很嚴重,甚至死亡!。當下我真的覺得為何所有的不幸都降臨在他身上,老天爺好不公平,既然讓玄煜生下來,為何讓他嘗盡所有苦頭,可以交換嗎?可以換到我身上嗎?真的好恨好恨,上天為何如此不公平,為何會發生在我身上!

一歲五個月的嬰孩加注在他身上的竟然是腦性痲痺、癲癇、肢體障礙、智力受損,一個這麼小的孩子卻要受那麼大的苦痛,那種痛誰能忍受。復健時的拉筋、長期流口水、語言障礙、學習障礙、智能障礙,玄煜的人生未來要如何走下去呢!考驗的日子到底要到何時才停止呢?玄煜歷經一次又一次的的發作都能靠著意志力努力撐過,做家長的怎麼能輸呢!就在此時我們接收到屏東人本之家的訊息,知道除了復健還可以去早期療育中心上學,且三歲以下是腦性痲痺復健黃金期,不可錯過。玄煜需要早期療育,需要接觸其他孩童,更需要教育。

往後的一個月玄煜爸爸利用上班休息時間上網去了解腦性痲痺、癲癇等的相關訊息及醫療知識;為更進一步得到癲癇症的知識,我們加入超越巔峰協會,除與協會保持連繫尋求協助之外並定期收到有關癲癇方面的訊息。再來就是到處參觀高雄以南的早期療育中心,尋覓一處適合玄煜的學校。一個月後終於找到了,那就是現在玄煜上學的地方「高雄北區早期療育中心」。學校位於高雄楠梓區靠近高雄海洋大學,是一間很棒的學校。學校給我第一眼的感覺就像是一個小家庭,好温暖、整齊清潔又乾淨;每位老師都很熱心,對孩童更是充滿著愛心,學校雖小,但是教室佈置的很陽光,讓就讀的病童可以快樂的上課,中心的食物都是由營養師調配,既健康又營養,早上及下午有愛心媽媽(中心孩童的媽媽)做的點心,每日定時與家長聯絡,不定期舉辦康樂活動及戶外教學,每月舉行家長會及孩童課程研討會,讓家長及老師互相交流溝通,每週四由博正醫院派復健師到校幫中心孩童復健(物理、職能、語言);這樣的學校真的讓我們做家長得好心動,回到家後立即展開就讀行動。

由於我家住在屏東市,要將玄煜送去高雄上學是一件很困難的事;第一要考慮屏基醫院復健問題,第二要考慮學校路程及小孩能否能適應,第三是上下學如何接送,第四則是吃藥問題以及戶籍問題……等等!為了解決上述問題,首先我先與屏基復健師討論,兩位復健師剛開始認為我想放棄玄煜,所以才想將他送去學校,後來經由玄煜爸爸的努力協商,告訴他們家長的出發點及學校的優點,復健師這才點頭同意,將復健時間改為晚上,並持續觀察玄煜上學後的狀況;第二、三項是上下學路程接送及適應問題;這兩項問題最難解決,原本我想請留職停薪假,自己接送小孩上下學,但礙於家中經濟有限,無法成行,只好另想它法,問題拖了近兩個月終於出現曙光,同事的先生說願意開車接送孩子上下學,並由阿媽陪伴在車上一同上下學;第四項吃藥問題就交給老師定時餵食;戶籍則遷往高雄小港叔叔家。問題解決完,總共花了五個月,玄煜於9110月正式進入北區早期療育中心,成為該校的一份子。

還記得剛開紿上學時,一家人都好緊張,怕玄煜無法適應,怕老師不知如何餵食食物,癲癇藥能否按時吃,學校那麼遠,坐車上下學要花二小時他是否撐得住等等,日子就在家人的擔心憂慮下過平安渡過;後來才發現所有的顧慮都是多餘的,玄煜在老師及社工的熱心協助下,不僅適應良好且變得很愛上學,這些都是始料未及的。上學至今已滿四年,這四年中,最讓全家人難已忘懷的事就是發生在去年941118日學校於車城海生館舉辦戶外教學,玄煜因發燒引發癲癇發作,又因地處偏僻送醫不及,送至痚簬瘨E時全身已抽筋多時,生命跡象不穏定,再上醫院急救用藥疏忽,導至轉診過程於救護車上,玄煜呼吸緩慢甚至停止呼吸,由甯K一路往長庚的路上,玄煜數度停止呼吸,第一次護士立即聯絡枋寮醫院,經急救後,送上救護車,繼續往長庚走,路上婆婆與我一直互相鼓勵,雖然彼此都很心痛害怕,但都不敢哭出聲來,只能緊緊抱著玄煜;十分鐘不到,玄煜又停止呼吸且體温持續升高,身體開始僵硬,四肢慢慢轉黑,立即轉入新埤小康醫院,一到醫院醫生就告訴我他已病危要我有心理準備,當時我真的不知所措,隨即要求玄煜爸爸趕來醫院,由於玄煜已很嚴重,醫生不讓我們轉院,等急救後生命跡象稍微穏定再決定下一步,此時爸爸趕到,馬上決定立刻上路,由他及婆婆陪著玄煜往長庚的走,我怕自己無法承受他在救護車上突發狀況,我身心俱疲。也幸好有玄煜爸爸陪伴在旁,最後一段去長庚的路程很艱難,路上塞車,玄煜脫水,身體酸化、僵硬,針打不下去,出現橫紋肌溶解症,一切非常不樂觀,但爸爸不放棄請司機鑽路肩,婆婆也在一旁給玄煜加油,在生命與時間的拔河中,我們戰勝了,總共花了五小時,將他送到醫院,剩下的就交給醫生處理。在這段送醫過程中,讓我們最感動的是玄煜到痚簬彯H後就看到學校的遊覽車,由主任轉告車上所有人的祝福,且在回校路途與玄煜的長庚主治醫生聯絡,請醫院準備好急救措施,就因主任的應變處置得當,玄煜到醫院時護士立即將急救用藥注入他身上,送入加護病房後,門口馬上看到學校老師及關心玄煜狀況的家長,住院期間老師知道我們家住較遠,每天都會送食物來,探訪時刻主任還帶牧師來為玄煜禱告,且全校師生每日都會先禱告,希望玄煜早日回復健康,這樣的學校、老師、家長、社工怎教人不感恩呢!

在校這段時間,玄煜從坐不穏到會走路;從不會說話到會叫人;從不懂事到懂事;身體由瘦小變為強健,身體張力也在老師們及復健師的細心照顧下慢慢消失;喜歡人群;開朗活潑又樂觀。在此我要感謝中心所有的老師、康主任、社工及義工媽媽和爸爸們,因為有你們的協助與幫忙,我們才可以放心的將孩子交給學校;尤其是蕭麗英老師,她大無私的愛,犧牲奉獻自已,將生活重心都放在中心孩子身上,當她的學生真的很幸福;每次玄煜在學校癲癇大發作轉進長庚兒童加護病房,都可以看到她的探訪、安慰及鼓勵,從她身上我看到一位活菩薩的身影;英老師,有你真好,再一次的向你說聲謝謝!

玄煜現已六歲,這六年來我們一家人歷經了人世間所有的苦難,體力付出與精神上所承受的壓力,不是一般人所能體會,每一次的癲癇大發作,都讓家人嚐盡苦頭,看著玄煜與死神摶鬥,在生與死之間的掙扎,我們卻只能在旁觀看,心中默默祈禱希望他能早日清醒。在這一段時間內,還好有父母及公婆的協助照護,讓我與先生能心無旁騖照顧玄煜,在這也由衷的感激家人及先生。

老公真的辛苦你了,玄煜每次能平安順利的脫險,都是因為有你在旁照料,發作的第一時間,若不是你的鎮定指揮,我早就慌了手腳。在工作上你是一位人人稱讚的人民保母,在家庭你更扮演好爸爸的角色且非常出色,於94年獲得高雄市調色板頒發的模範爸爸頭銜;不管是工作或是家庭,你都是最棒的。現在的希望就是玄煜能平平安安、健健康康、快快樂樂的成長。玄煜你要努力加油,未來還是充滿希望,媽媽祝福你。



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